Doença Crónica

Uma criança doente vive as suas tarefas de desenvolvimento num patamar de exigência muito superior ao de uma criança saudável. O funcionamento familiar ressente-se também. A doença crónica é geralmente um factor de stress que afecta o desenvolvimento normal da criança e que atinge as relações sociais dentro do sistema familiar.

 Como se define uma doença crónica? É uma doença de curso prolongado, com evolução gradual dos sintomas e com aspectos multidimensionais, potencialmente incapacitante, que afecta, de forma prolongada, as funções psicológica, fisiológica ou anatómica. No leque das doenças crónicas estão incluídas doenças orgânicas (diabetes, fibrose cística, cardiopatias congénitas, insuficiência renal crónica, cancro, hemofilia, SIDA, entre outras), deficiências físicas (deformações ou falta de algum membro do corpo, deficiência visual e auditiva, entre outras), doenças neurológicas (epilepsia, paralisia cerebral, entre outras), doenças psicossomáticas (asma, obesidade, entre outras) e ainda algumas doenças mentais.

Uma criança doente exige cuidados especiais e rotinas exigentes. No que respeita aos pais, todo o stress aliado aos tratamentos ou cuidados paliativos e ainda os receios naturais que uma doença implica, conduz a papéis parentais muito mais exigentes. E, naturalmente, os pais sentem isso. Contudo, é importante que sejam sempre encorajados, desde cedo, a participar nas rotinas de cuidados com a criança.

Encontra-se frequentemente um isolamento social da família, situação que pode deixar a criança doente ainda mais vulnerável a perturbações emocionais, podendo contribuir para perpetuar o estigma da doença e criar dificuldades na forma de lidar com ela. Por isso, o papel da família como elemento atenuante dos efeitos negativos da doença é fundamental, sendo essencial proporcionar à criança um ambiente facilitador do envolvimento em actividades sociais.

Mais ainda. Quanto melhor a rede de apoio social da família, menor a sensação se stress vivida pela mesma. O suporte social recebido pelos progenitores da criança (família, amigos, profissionais de saúde e existência de recursos na sociedade) é essencial para o bem-estar da criança, visto que diminui os níveis de stress dos pais, possibilitando, consequentemente, uma vinculação mais adequada com seu filho.

Nos casos de doença crónica exige-se uma abordagem multidisciplinar, que envolva não só os seus aspectos clínicos, mas também as vertentes psicológica e social, quer em relação à criança, quer no apoio à família. Exige-se também que os recursos e apoios sociais existam e sejam acessíveis para que se minimize o impacto da doença nas famílias. E, já agora, exige-se a prevenção, sempre que possível. Quão longe estaremos disso?